Therapien

Bei der Erstuntersuchung der Kinder muss man sich fragen, ob die Funktionseinschränkungen so gravierend sind, dass überhaupt etwas getan werden soll. Bei einigen Kindern sind chirurgische Eingriffe möglich, bei anderen nicht sinnvoll. Doch gibt es neben einem operativen Eingriff viele Behandlungsformen und Unterstützungsleistungen, mit denen ihr euer Kind unterstützen könnt.

Sport und Fitnessstudio

Kinder mit Arm- oder Handfehlbildung nehmen an jeder Sportart teil. Es gibt sogar erfolgreiche Tischtennis- und Handballspieler. Für erwachsene Menschen mit einer Dysmelie kann es sinnvoll sein, die untere Rückenmuskulatur gezielt im Fitnessstudio zu trainieren, um Haltungsschäden zu verringern.

Physiotherapie

Physiotherapie unterstützt Kinder dabei ein gutes Gleichgewichtsgefühl zu entwickeln und die Beweglichkeit der betroffenen Muskeln und Sehnen zu verbessern. Gerade während Wachstumsschüben ist es wichtig, mit Übungen möglichen Fehlhaltungen und Verkürzungen entgegenzuwirken. Dabei kann man gar nicht früh genug anfangen.

Krankenkassen übernehmen in der Regel die Kosten für zwei Einheiten à 30 Minuten pro Woche. Hierfür muss der Arzt einen „langfristigen Heilmittelbedarf“ feststellen. Das Verfahren wurde in den vergangenen Jahren vereinfacht und standardisiert. Der Gemeinsame Bundesausschuss der Ärzte erläutert es in diesem Dokument: Genehmigung eines langfristigen Heilmittelbedarfs [200kB, PDF]

Unsere Kinder fallen in die Kategorie EX4: „Fehlbildungen der Bewegungsorgane im […] Kindesalter“. Damit gilt ein langfristiger Heilmittelbedarf von vornherein als genehmigt und ein Antrag bei der Krankenkasse entfällt. Der dazugehörige Heilmittelkatalog [725kB, PDF] sieht zweimal in der Woche Krankengymnastik und/oder Manuelle Therapie vor. Das Ziel: Erlernen von Übungen für Zuhause und Anleiten der Eltern. Dafür veranschlagt die Organisation im Regelfall (!) insgesamt bis zu 50 Einheiten à 30 Minuten. 

Darüber hinaus kann der Arzt die Therapie aber als Folge-VO beliebig oft verlängern, solange sie medizinisch notwendig sind. Alle 12 Wochen ist allerdings ein Arztbesuch zur medizinischen Kontrolle und eine erneute Heilmittelverordnung nötig. Dazwischen reicht meistens ein kurzer Anruf beim Arzt mit der Bitte um eine Folge-VO. Ein einzelnes Rezept gilt für 10 Einheiten, entspricht damit also max. 5 Wochen.

Mit diesem Verfahren sind Verschreibungen über Jahre hinweg möglich und unsere Kinder damit bestens versorgt. Manche Ärzte sträuben sich allerdings gegen eine so umfangreiche Verschreibung. Doch entgegen der Meinung einiger schlecht informierter Ärzte unterliegt eine solche Langzeitverordnung nicht der Wirtschaftlichkeitsprüfung der Krankenkassen. Wird der Bedarf vom Arzt oder der Krankenkasse nicht gesehen, muss man argumentieren. Dann ist es sinnvoll, sich den Bedarf bei Physiotherapeuten oder Fachärzten attestieren zu lassen.

Osteopathie

Osteopathie ist eine ausschließlich mit den Händen ausgeführte Behandlungsform, die die Fähigkeit des Körpers zur Selbstregulation nutzt. Sie behandelt nicht allein das Symptom, sondern den Körper als Ganzes. Verspannungen oder Kopfschmerzen, die durch eine schiefe Körperhaltung entstehen, können durch Osteopathie gelöst werden. Hierbei wird die Dysbalance individuell behandelt, um dem Organismus die Möglichkeit zu geben wieder ins Gleichgewicht zu kommen. Vertrauenswürdige Therapeutinnen und Therapeuten findet man in der Mitgliederliste des Verbands der Osteopathen Deutschland (VOD).

Operation

Operationen sind heutzutage weit weniger häufig als noch vor ein paar Jahren. Wenn operiert wird, dann liegt der Fokus vor allem darauf den Kindern mit einer Dysmelie an Arm oder Hand eine Greiffunktion zu ermöglichen. Von rein kosmetischen Eingriffen raten Mediziner zumeist ab.

 

Gängige Operationen sind ein Zehentransplantation beim Fehlen eines Daumens oder die Trennung zusammengewachsener Finger. Auch kann man Finger verlagern oder ihre Abstände zueinander verändern. Des Weiteren können vermeintlich überflüssige Rudimente wie Fingerknospen entfernt werden.

 

Ob eine Operation der richtige Schritt ist, sollte in Ruhe abgewägt werden. Zu Bedenken ist dabei auch, dass mehrfache Krankenhausaufenthalte dem Kind den Eindruck vermitteln können, dass es nicht vollständig ist und ihm etwas fehlt. Deshalb sollte man sich einer tatsächlichen Verbesserung der Funktionsfähigkeit der Hand durch eine Operation möglichst sicher sein. Medizinisches Know-How findet ihr u. a. in der Handchirurgie des KKH Wilhelmstift in Hamburg oder dem Marienstift in Braunschweig.

 

Auch wenn jedes Kind und jede Fehlbildung einzigartig ist, kann der Austausch mit anderen Familien zum Beispiel beim Bundestreffen von ahoi e.V. bei der Entscheidung für oder gegen eine Operation eine große Unterstützung sein.

Prothesen

Prothesen sind einen Versuch wert, brauchen aber Durchhaltevermögen und den Willen des Kindes. Denn sie sind relativ schwer, werden zumeist mit einem Gummischlauch befestigt, der drückt und unter dem man schwitzt. Ihre Steuerung muss erlernt werden und braucht intensives Training wie das Erlernen eines Musikinstruments. Bei einigen Menschen ist sie der teuerste Staubfänger in der Wohnung, anderen hilft sie enorm im Alltag, beim Hobby oder Sport.

Myoelektrische Prothesen werden mit den Muskeln des verbliebenen Armstumpfes gesteuert. Durch das An- und Entspannen der Beuge- und Streckmuskeln im Unterarm entstehen Muskelsignale. Ein Mikroprozessor im Schaft der Prothese misst die Impulse über Hautelektroden und errechnet daraus ein elektrisches Steuersignal für die Motoren der Prothese, die dann Arm und Hand bewegen.

Viele unserer Mitglieder berichten von einem vertrauensvollen Verhältnis zu den Orthopädie-Technikern von Pohlig mit Niederlassungen in ganz Deutschland und guten Erfahrungen mit Produkten von Ottobock.

Interessant ist die Zukunft von Prothesen. Apple, Google und Microsoft haben jeweils eigene Gesundheits- und Medizintechnikbereiche. Zusammen mit etablierten Orthopädie-Technik-Unternehmen und den neuesten Entwicklungen im Bereich der 3D-Drucker ergeben sich spannende Möglichkeiten. Damit würden Cyborgs ihrer SciFi-Fantasie entfliehen und Realität werden. Auch dieses Feld beobachten wir für euch.

Hilfsmittel

Hilfreicher als Prothesen erweisen sich oft individuelle Silikonhilfen für ganz bestimmte Aufgaben des Alltags. Esshilfen, Schreibhilfen oder beispielsweise Fahrradlenkhilfen werden individuell angepasst. So ist auch das Festhalten eines Tischtennisschlägers oder das Spielen eines Musikinstruments nicht unmöglich. Auch hier sind die Orthopädie-Techniker von Pohlig die richtigen Ansprechpartner.

Ob ein Hilfsmittel sinnvoll ist, hängt stark davon ab, ob es eine Fertigkeit ermöglicht, die nicht auch anders erlernt werden kann – zum Beispiel durch gezielte Ergotherapie. Entscheidend dafür, dass ein Kind ein Hilfmittel annimmt und nutzt, ist aber seine Motivation, eine bestimmte Fertigkeit zu erwerben.