ahoi e.V. | Selbsthilfe bei Dysmelie, Armfehlbildung und Handfehlbildung

Gut zu wissen: Musikinstrumente spielen mit Dysmelien an Arm oder Hand

Wird mein Kind alleine klarkommen? Gibt es ein normales Leben mit Behinderung?

Ja. Der eine trägt eine Brille, die andere rote Haare und wir haben halt ein paar Finger weniger. Anders zu sein ist alltäglich. Schwimmen, Radfahren, Beziehung, Wohnung, Abitur und Arbeit – ist alles genauso möglich oder unmöglich wie für jedes andere Kind auch. Die Behinderung wird ein Feature sein, aber das Leben nicht dominieren.

Wie ordne ich die Diagnose meines Kindes ein?

Von jetzt auf gleich sieht man sich als Eltern mit einer Unmenge an medizinischen Fachbegriffen konfrontiert. Wir haben ein Glossar der wichtigsten Begriffe zusammen getragen und erklären sie. Wer tiefer in die Materie eintauchen möchte, der findet in der Infodatei Fehlbildung einen medizinischen Aufsatz zu jeder Art von Handfehlbildung.

Warum ich? Warum mein Kind? Warum unsere Familie?

Macht euch nicht verrückt. Weder eine zu heiße Wärmflasche noch eine einzelne Kopfschmerztablette verursachen eine Fehlbildung. In den meisten Fällen gibt es ein kompliziertes Wechselspiel zwischen Erblichkeit und Umwelt und eine genaue Zuordnung ist nicht möglich. Es ist eine Laune der Natur.

Wie reagiert die Gesellschaft auf eine Arm- oder Handfehlbildung?

Kinder sind toll. Wenn sie etwas interessiert, fragen sie einfach direkt nach. Wenn man ihnen seine Hand zeigt und erklärt, dass eigentlich alles okay ist, ist ihre Neugier befriedigt und die Behinderung kein Thema mehr. Jugendliche sind da manchmal anders. Und natürlich gibt es auch erwachsene Menschen, die Tuscheln oder sich nicht trauen zu fragen. Andere starren oder bringen dumme Sprüche.

Als Betroffener muss man ganz generell eine Entscheidung treffen: Geht man in die Offensive oder zieht man sich zurück und versteckt sich? Wir gehören ganz selbstverständlich zur Gesellschaft dazu und sollten uns nicht schämen müssen. Dem Rüpel einen frechen Spruch zurück zu geben oder direkt auf Menschen zuzugehen, die nicht aufhören zu gucken und so das Gespräch zu suchen, gehört dazu. Dabei hilft es, Eltern zu haben, die hinter den Kindern stehen, ihnen Mut machen, sie aber gleichzeitig nicht in Watte packen. Je früher die Kinder mit Außenstehenden konfrontiert sind und sich selbst behaupten müssen, desto stärker und selbstbewusster werden sie.

Sind wir alleine?

Rund 90.000 Menschen haben eine Arm- oder Handfehlbildung. Alleine in Deutschland. Und jedes Jahr kommen über 100 Babies mit solch einer Fehlbildung dazu. Diese Zahlen sind Annäherungen, denn nach 1945 werden in Deutschland aus gutem Grund keine Bücher über Menschen mit Behinderungen mehr geführt. Und doch zeigen sie, dass mindestens 100 Familien jedes Jahr plötzlich ein Kind in den Armen halten, von dem sie glaubten, dass „alles dran“ sein würde. Ihr seid nicht alleine. Ganz im Gegenteil: Uns allen, Betroffenen wie Eltern, sollte ein für alle mal klar sein, dass wir die Normalität sind.

Bei ahoi e.V. sind über 250 Familien organisiert. Gemeinschaft, Austausch und Orientierung bei uns im Verein. Werde jetzt Mitglied!

Welche Behandlungsmethoden gibt es?

Von Physiotherapie, über Osteopathie und Fitnessstudio bis hin zu Prothesen und Operationen gibt es diverse Behandlungsansätze. Unsere Erfahrungen findet ihr unter Therapien.

Ich habe Fragen, wo finde ich Kontakt?

Auf unserer öffentlichen Facebook-Seite.
Im Austausch in unserer geschlossenen Facebook-Diskussionsgruppe.
Bei unserem jährlichen Bundestreffen mit vielen anderen Familien aus ganz Deutschland.
Und natürlich telefonisch oder per E-Mail unter Kontakt.

Bei ahoi e.V. Hier erleben Klein und Groß, dass sie nicht alleine sind. Selbst zu sehen, dass auch schon vor einem Kinder mit einer Fehlbildung erwachsen und erfolgreich geworden sind – Freunde finden, schwimmen gehen, Abitur machen … dafür steht unser Verein.